Ziek zieker ziekst?

‘Interviewkandidaten gezocht voor boek’ … een oproep op facebook
‘Had ik maar gewoon mijn been gebroken’ is een veelgehoorde uitspraak van velen die onzichtbaar ziek zijn. Dan hoef je geen uitleg te geven en krijg je begrip. Janine, degene die de oproep plaatst is freelancejournalist en wil graag een boek schrijven over jongeren met bijvoorbeeld migraine, MS, reuma, epilepsie of de ziekte van Lyme.
De meiden en jongens (18 tot 35 jaar) hebben een baan of studeren en lijken op het eerste gezicht een heel ‘gewoon’ leventje te leiden, maar voeren achter de schermen een hevig gevecht. Zij wil hen graag een tijdje volgen en op die manier een beeld schetsen van zowel de leuke als moeilijke momenten in iemands leven met een onzichtbare ziekte. Bij haarzelf werd enkele jaren geleden de diagnose fibromyalgie gesteld. Wie graag mee wil werken aan haar boek of vragen heeft, kan haar bereiken via mail of facebook, laat ze weten.

Wat een leuke uitnodiging! Gaaf dat op deze wijze zowel aan de leuke als aan de moeilijke momenten aandacht wordt besteed.

Er waren gelukkig veel reacties. Een kleine greep:

‘Hey,
Als je op zoek bent naar iemand met ME-CVS, bied ik me aan. Als je meer over mij wilt weten, verwijs ik je graag naar mijn blog.’

‘Hoi Janine,
Wat een goed initiatief! Als je iemand zoekt met NAH (niet aangeboren hersenletsel) na een beroerte (herseninfarct) wil ik je wel helpen. Owja, je krijgt er gratis een andere onzichtbare ziekte bij, namelijk PDS (prikkelbare darm syndroom). Hoor het wel van je als je mijn verhaal kunt gebruiken. Hoe dan ook, veel succes!’

‘Hey Janine,
Een goed initiatief en lijkt me leuk om geïnterviewd te worden. Ik heb Crohn en Bechterew en ben een trotse mama van een 1,5 jarige dreumes (meisje) Ik ben helaas wel afgekeurd en op school wilden ze mij niet meer hebben ivm chronische aandoening(en) Ik ben hierdoor letterlijk van school getrapt. Ik heb dus genoeg te vertellen. Ook schrijf ik columns. Maar wegens gezondheidsklachten en een hoop zorgen bij dochtertje is dat er een beetje bij ingeschoten.’

‘Hoi Janine,
Wat een goed initiatief! Ik wil hier graag aan meewerken, ik heb sle of te wel lupus.
Groeten’

‘Hoi Janine!
Wat een goed initiatief! Ik heb zelf ook Fibromyalgie, ME, PDS en ben studerend, werkend en secretaris bij FES-jongeren. Dus mocht ik je kunnen helpen, stuur mij gerust een mailtje. In ieder geval veel succes met het schrijven! X’

En ook nog deze:

‘X!
Met de beste wil van de wereld, zelf lijdend aan ME, fibromyalgie én PDS kan ik niet begrijpen dat jij met deze ziektes én kan werken én kan studeren én nog een hobby kan hebben. Dat is simpelweg onmogelijk. Ik bedoel dit niet slecht. Iemand heeft jou vast gezegd dat je deze ziektes hebt. Toch hoop ik dat je zelf het inzicht mag hebben/krijgen om zelf in te zien dat dit niet kan. Waarschijnlijk is er inderdaad iets fout, ben je inderdaad ziek, maar deze ziektes… nee, dat kan NIET. Ik wens je veel succes met je zoektocht. Y’

Pardon?
Dit is nieuw voor me. En raakt me ook. Waar gaat dit over? In plaats van nieuwsgierig te zijn wat iemands geheim is om – juist met enkele ziektes – te leven en hiervan te willen leren, maak je haar af! Omdat het volgens jou niet kan. Omdat jij het je niet kunt voorstellen? Omdat jij het zelf niet kunt?

Nu heb ik zelf altijd al een haat-liefde verhouding met ‘patiëntenverhalen’. Lees ik de teksten van patiënten, slachtoffers, zielepieten, bozerds, krachtpatsers en positivo’s met gemengde gevoelens. Áls ik ze al lees. Geweldige verhalen, mooie initiatieven, boze teksten en frustratieverhalen. Ieder gaat hier op zijn manier mee om en het is OK om hierover te schrijven. Maar het kan toch niet zo zijn dat er buiten de wedstrijden in “wie heeft de meeste ziektes onder de leden?” nu ook gespeeld wordt met “wat mag je niet (kunnen) als je ziek bent” en “kraak degene met positief bericht af”???

Ik ben benieuwd - naar de interviews van Janine. En meer nog naar het verhaal van X. Omdat we daarvan kunnen leren.
Of voeg ik nu een wedstrijd toe:
“van wie kunnen we het meeste leren?”